Erityislapsen sisaruus voi rikastuttaa lapsen kasvua monin tavoin, mutta samalla tuoda omat haasteensa koko perheen elämään. Sairaan tai vammaisen lapsen sisarukset ovat usein tavallista sopeutumiskykyisempiä ja moninaisuutta arvostavampia, mutta toisaalta vanhempien huomion usein suuntautuessa perheen erityislapseen, voi sisaruksilta puuttua oma kasvurauha.

Sisaruus tuo usein mukanaan huolta ja pelkoa erityislapsen hyvinvoinnista, ja jopa syyllisyyden tunteita siitä, kun itsekin tarvitsisi vanhempien huomiota. Kasvun tuen ja palveluiden tarjoaminen näille lapsille voidaankin mieltää yhdeksi tärkeimmistä perheitä tukevista toimista.

Vauhti! – hankkeen Perheily-toiminnan tavoite on koko perheen yhdessä tekemisen vahvistuminen. Perheilyissä luodaan aikaa vertaisuudelle ja perheiden toivomalle yhteiselle toiminnalle. Vertaisuus onkin Peiheilyjen selkäranka ja tapaamisissa myös sisarukset pääsevät tapaamaan toisia sisaruksia. Perheilyjen kautta erityistä tukea tarvitsevan lapsen perhe voi saada uusia kokemuksia, rohkaisua ja vinkkejä omaan arkeen ja kaikkien perheenjäsenten osallisuuden huomioimiseen.

 

Osallistuin työharjoittelijan roolissa pari viikkoa sitten järjestettyyn erityislasten perheiden leiriviikonloppuun, joka toteutettiin usean järjestön yhteistyönä. Viikonloppu keräsi yhteen vaikeasti kehitysvammaisia lapsia perheineen luontoon viettämään yhteistä aikaa ja kohtaamaan muita perheitä vertaisuuden merkeissä.

Viikonlopussa oli runsaasti lasten ja perheiden kanssa työskenteleviä ohjaajia, ja huomasinkin nopeasti kuinka merkittävää riittävä ohjaajaresurssi voi olla. Tällöin voidaan taata se, että sisaruksillakin on mahdollisuus tulla kohdatuiksi ainutlaatuisina yksilöinä ja he saavat tarvitsemaansa huomiota sekä ohjaajien että vanhempien toimesta.

Leiriltä mieleen jäi tilanne, jossa ohjaaja käveli erästä perhettä vastaan ja tervehti heitä aurinkoisesti hymyillen. Perheeseen kuului vanhempien ja rattaissa istuvan erityislapsen lisäksi vanhempia sisaruksia, jotka liikkuivat kuin liimattuina rattaiden vieressä. Ohjaajan juteltua hetken vanhempien kanssa hän kumartui lasten puoleen, jolloin rattaiden vieressä seissyt sisko kietoi nopeasti kätensä siellä istuvan sisaruksensa ympärille kuin suojellakseen häntä. Työskenneltyäni vuosia lasten ja nuorten parissa luulin kohdanneeni tunteiden kirjon kokonaisuudessaan, mutta tuossa hetkessä tajusin, että niin pienen lapsen kasvoilla en ollut ennen nähnyt vastaavanlaista huolta.

Erityinen sisaruus on rikkauksineen ja omine haasteineen ehdottomasti ainutkertainen osa lapsen kasvutarinaa, joka vaatii vanhemmilta ja läheisiltä oman huomionsa. Sisarukset ovat kokonaisuudessaan erityislapsiin verrattuna määrällisesti suurempi kohderyhmä. Tätä silmällä pitäen myös palveluntarjoajien olisi on tärkeää huomioida ja osallistaa erityiset sisarukset.

 

Lauri Mäkivirta, yhteisöpedagogiopiskelija (amk), VAUHTI! -hanke

 

Katso lisätietoja VAUHTI!-hankkeesta ja TATU ry:n toiminnasta nettisivuiltamme.