Erityiset, erilaiset lapset

Lähde: SOS-Lapsikylä

”Sanoppa, jos tiiät onko ihmisen hermosäikeissä tapahtuva tiedonsiirto analogista vai digitaalista?”, kyseli pieni, häikäisevän osaava tukipoikamme. Saman tyyppisiä kysymyksiä tuli usein.  Ihmettelin ja kummastelin hänen älykkyyttään kerta toisensa perään. Myöhemmin olin iloinen, että hän yleensä antoi kaksi vastausvaihtoehtoa. Olin lopulta armollinen itselleni ja sujuvasti arvasin vastauksen.

Yhtenä iltana kuulostelin, kun jälleen lapset (omat ja tuettavat) keskustelivat. Toinen ihasteli miten sairaan nopeasti yksi tuettavista lapsista pystyy nytkäyttämään kättä ja päästämään sairaan siistejä kurkkuääniä. Tämä Tourette-lapsi on tic-oireineen nykyään hyväksytty meillä kaikkine nytkäyttelyineen. Monta keskustelua on käyty meidän ihmisten erilaisuudesta ja ihmetelty ihmisen ihmeellisyyttä.

Kun laitan ruokaa viikonlopun kokoonpanolle, minun on yhdelle muistettava laittaa perunat ja kastikkeet sen verran erilleen lautaselle, etteivät ne sotkeudu. Hän ei pysty laittamaan pehmeää ja kovaa ruokaa suuhunsa samaan aikaan. Helpommalla päästään ja lapsi tulee ruokittua, kun tämän muistan.

Eräs lapsistamme ei voi sietää kahden eri sinistä paitaa päällekkäin. Yritän tämänkin muistaa. Hänen äitinsäkin muistaa ja ostaa kerralla useamman hyväntuntuisen paidan juuri sitä samaa sinistä ja samaa kokoa. Toinen ärsyyntyy saumoista ja siksi se sukka tai lapanen laitetaan hieman suuremmalla ajankäytöllä ja niin monta kertaa kuin on tarpeellista.

Näillä edellä kuvatuilla lapsilla elämäntilanne on melko hyvä. Heillä on diagnoosit, lääkitys, kenties terapia ja vanhemmilla hengähdysaikaa edes kerran kuukaudessa viikonloppu. Suurimmalla osalla lapsista on hyvä tuki koulumaailmassa. Heidän erilaisuutensa nähdään ehkä myös rikkautena.

Matka tutkittuun ja tuettuun vaiheeseen on monella erityisellä pitkä. Usein tilanteet ehtivät kärjistyä ja perheen vallata melkoinen uupumuksen ja epäuskon tila. On välillä hirveän vaikea saada puettua sanoiksi lapsen erilaisuus.

Tuki- ja sijaisperhevanhemmuuden lisäksi olen toiminut nyt vuoden SOS-lapsikylän perhekumppanina Varkauden kaupungilla. Minulle ja kollegalleni ohjautuu perheitä moniammatillisen tiimin kautta. Perheissä voi olla ennestään jo useita auttajia, mutta siitä huolimatta perhe ei voi hyvin. Tai perheitä, joissa ei tiedetä mikä apu auttaisi. Perheitä yhdistää kuulluksi tulemisen tarve.

Eräs perheen äiti kertoo häntä harmittavan, ettei heidän erityinen lapsi ole tarpeeksi vammainen. Hänellä on ajatus, että kehitysvammainen saa paremmin tukea yhteiskunnassamme kuin pelkkä autismin kirjoon kuuluva lapsi. Toinen sanoo, että suurin rikos minkä hän on tehnyt, on ollut synnyttää tällainen adhd-lapsi maailmaan. Nämä kommentit kertovat avun hakemisen ja saamisen vaikeudesta sekä surusta, tuskasta, uupumuksesta ja epätoivosta. Perhekumppaneina meillä on aikaa kuulla ja kuunnella sekä olla apuna ohjaamassa perhettä tukevien palveluiden piiriin. Välillä joudumme pettymään, kun toivottu palvelu ei ole saatavilla.

On ollut opettavaista katsoa vieressä, miten autismiaktivistiksi itseään kutsuva äiti on alkanut nähdä lapsessaan myös sen tavallisen, osaavan, pärjäävän lapsen. Äiti on alkanut luottaa heille tulevaan apuun yhä enemmän ja hyväksymään lapsensa kehitysvammattomuuden. Perhettä kuullaan, vanhempia tuetaan ja lapsen haasteisiin vastataan koko ajan paremmin.

Jos Sinulla lukija on halua auttaa, niin mieti olisiko teistä tukiperheeksi tai tukihenkilöksi tällaisille lapsille. Tukiperheitä etsitään koko ajan. Avaa rohkeasti ovesi näille erityisille lapsille. Ainakin meidän perheessä nämä huipputyypit antavat enemmän kuin ottavat.

 

Elisa Kettunen, Perhekumppani, SOS-Lapsikylä

Kommentit

  • Sanna Oksman

    Meillä on juuri näitä “näkymättömästiå” erityisiä lapsia ja perheemme on käynyt läpi tuon pitkän prosessin saada tutkimuksia, tukitoimia ja diagnoosit. Yhdellä on motoriikan kehityshäiriö mukaanlukien aistiyliherkkyys, omankehon hahmottamis ja hallinnan vaikeudet, tarkkaavaisuuden ylläpitämisen vaikeus, yliliikkuvat nivelet, astma.. Puhuessani tämän silloin 3 v. poikapuoleni haasteista ja pyytäessäni tutkimuksia, päiväkodinjohtajan vastaus oli vasukeskustelussa: Voinhan minä suositella tutkimuksia, mutta minä vähän luulen, että poika on vain piloille hemmoteltu erolapsi. Kuvastaa hyvin sitä minkälaisia vuoria vanhempien täytyy ylittää valmiiksi uupuneina ennen kuin he saavat edes tutkimuksia lapsilleen silloin, kun lapsi ei ole näkyvästi erityislapsi. Esikoisesta sanoin jo hänen synnyttyään, että hän on jotenkin tosi levoton lapsi ja jotain erityistä pitää olla ja hoin sitä 9 v. Olin yh äiti ekat 3 v, niin neuvolan 2 vuotis käynnillä vastaus oli: Poika on levoton siksi, koska häneltä puuttuu se mieshahmo elämästä. Nyt 9 vuotiaana sai viimein adhd ja lukemiskyvyn häiriö diagnoosin sekä concerta lääkityksen joka on käytännössä pelastanut meidän perheen, kun olin jo lähes antamassa sijoitukseen poikaa kesällä, kun luulin, etten osaa vain kasvattaa omaa lastani oikein, kun hyvän moraalin omaava poika alkoi ahdistukseensa pahoinpidellä sisaruksiaan ja jopa yritti varastaa kaupasta saadakseen apua ammattilaisilta, jotka eivät muuten ensin uskoneet pojan haasteisiin, koska oli niin reipas ja kohtelias toimistokäynneillä… Vanhempien näkemykset pitäisi nostaa yhä enemmän lääkärien näkemyksien yläpuolelle niin moni perhe pelastuisi pahimmilta kokemuksilta mitä näkymätön erityisyys tuo.

Jätä kommentti

*