Suomessa on lähes 150 000 erityistä tukea tarvitsevaa lasta. Erityisen tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammaisuudesta, pitkäaikaissairaudesta, neuropsykiatrisesta häiriöstä tai autisminkirjon piirteistä. Nämä lapset tarvitsevat aikuisen hoivaa, huolenpitoa ja tukea enemmän kuin ikätoverinsa ja tämän vuoksi arki on erityislapsiperheissä hyvin kuormittavaa. Tämän lisäksi arkea kuormittavat lukuisat hoito- ja tutkimustoimenpiteet, palaverit, suunnitelmat, kuntoutukset, tiedon, tukien ja palveluiden hakeminen, terapiat, sairaalajaksot ja lääkitykset.

Vammaispalvelulaki on lähdössä lausunnolle lähiviikkoina ja olenkin huolissani siitä, huomioidaanko lakiesityksessä riittävästi niin sanotut ”näkymättömät vammat”, jota ovat muun muassa erilaiset autisminkirjon piirteet ja neuropsykiatriset oireet.

Eduskunnassa on tänä vuonna jätetty useita kirjallisia kysymyksiä ja toimenpidealoitteita, jotka koskevat neuropsykiatrisesti oireilevien eli niin kutsuttujen nepsylasten tilannetta. Itsekin jätin asiasta kirjallisen kysymyksen juuri ennen joulua, jossa kysyin mihin toimiin hallitus ryhtyy selvittääkseen nepsyperheiden pitkään jatkuneen ja alati vaikeutuvan tilanteen ja onko hallituksella tarkoitus tehdä erityinen nepsystrategia sekä miten nepsylasten ja -nuorten oikeudet varmistetaan jatkossa meneillään olevissa vammaispalvelun ja lastensuojelun lakien uudistamisessa.

Toki samat palvelupuutteet koskevat myös aikuisia, mutta rajasin kysymykseni erityisesti lasten, nuorten ja perheiden vaikeaan tilanteeseen, sillä erityisesti nepsylasten vanhemmat ovat tuoneet perheiden tilannetta ja uupumista voimallisesti esille.  Edes vaativan erityisen tuen yksiköt eivät tällä hetkellä pysty takaamaan nepsylapselle yhdenvertaista mahdollisuutta koulunkäyntiin.

Aiempiin kysymyksiin annetuissa vastauksissa on muun muassa todettu, että Kansallinen mielenterveysstrategia kattaa neuropsykiatriset häiriöt ja omaiset nähdään merkittävänä mielenterveyden voimavarana. Vastauksissa viitataan myös Tulevaisuuden sotekeskusohjelmaan, jossa kehitetään hoito- ja palveluketjuja lasten ja nuorten palveluissa, sekä hankkeisiin, jotka keskittyvät neuropsykiatristen haasteiden hallintaan ja tukeen.

Yleinen mielenterveyteen kohdistuva strategia tai yksittäiset hankkeet eivät ole riittäviä toimia turvaamaan perusoikeuksien toteutumista niille henkilöille, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä.

Yhteiskunta ei ole onnistunut turvaamaan riittävien sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämistä yhdenvertaisesti haavoittuvassa asemassa oleville nepsylapsille ja heidän perheilleen eikä nepsylasten vanhemman perustuslaillista oikeutta työssä käymiseen. Järjestelmässä on tällä hetkellä omaisolettama, jonka mukaan vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana tai paikkaa puuttuvia tukitoimia ja keskeytyviä koulupäiviä jäämällä itse pois työelämästä.

Perheiltä vaaditaan erityisiä voimavaroja arjessa selviytymiseen ja ilman oikea-aikaisia ja tarpeenmukaisia tukitoimia perheiden hyvinvointi on vaarassa.

Vanhemmat kaipaavat konkreettista tukea, joka mahdollistaisi hengähdystauon kuormittavasta arjesta esimerkiksi harrastusten tai ystävien parissa. Irtautuminen hoito- ja huolenpitovastuusta säännöllisesti joko muutamaksi tunniksi viikoittain tai muutamaksi päiväksi kuukausittain tukisi vanhempien jaksamista. Tärkeä lyhytaikaishoidon muoto perheissä olisi myös lapsen yksilöllinen aamu- ja iltapäivähoito, joka tukee vanhemman työssä käymistä.

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon palveluiden tarkoituksena on helpottaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempien hoitovastuuta sekä tukea heidän jaksamistaan. Palvelut ovat myönnettävissä kehitysvammalain, vammaispalvelulain ja sosiaalihuoltolain perusteella tai omaishoidon vapaiden muodossa. Esimerkiksi omaishoidon tuki mahdollistaisi säännöllisen vapaan kuormittavasta arjesta, mutta sitä on myönnetty vain murto-osalle erityislasten vanhemmista.

Monelle erityislapsiperheelle tuen sekä lyhytaikais- ja tilapäishoidon saaminen on haastavaa, koska palveluviidakko on sekava ja aina ei ole selkeää mitä kautta palveluita on mahdollista saada. Monet perheet jäävät myös kokonaan ilman yhteiskunnan tukipalveluita, koska palvelujärjestelmä ei välttämättä edes tunnista perheiden erityisen tuen tarpeita ja omaishoitotilanteita.

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon palveluihin tulisi suhtautua ennaltaehkäisevinä palveluina, joiden myöntämisen perusteena ei tulisi olla jokin tietty diagnoosi, vaan arjessa koetut haasteet ja tuen tarpeet. Sosiaalihuoltolain 11§ mukaan sosiaalipalveluita on järjestettävä mm. tueksi jokapäiväisestä elämisestä selviytymiseen, sosiaalisen syrjäytymisen torjumiseksi ja osallisuuden edistämiseksi, lapsen tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin tukemiseksi sekä tuen tarpeessa olevien henkilöiden omaisten ja läheisten tukemiseksi. Sosiaalihuoltolain 27b§ ja 28§ mahdollistavat edellisten lisäksi myös omaishoidon vapaiden kaltaisia virkistysvapaita.

Matalan kynnyksen palveluiden tarjoaminen perheille ehkäisisi suurella todennäköisyydellä, isompia haasteita syntymästä ja olisi sekä rahallisesti että ennen kaikkea inhimillisesti edullisempaa toimintaa kuin myöhemmässä vaiheessa kenties mukaan tulevat raskaat ja kalliit korjaavat palvelut.

Mitä sain vastaukseksi kirjalliseen kysymykseeni?

Vastauksena kysymykseeni ministeri Kiuru totesi, että lapset tarvitsevat yksilöllistä tukea arkeensa sekä kotona että kouluissa, tarvittaessa kuntoutusta ja mikäli tarvetta on, terveydenhuollon toimenpiteitä.

Lasten ja perheiden sosiaalipalveluita koskevan lainsäädännön kehittämistarpeiden kartoittamiseksi sosiaali- ja terveysministeriö käynnistää vuonna 2022 osana valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoimintaa hankkeen, jonka tarkoituksena on selvittää sosiaalihuoltolain kokonaisuudistuksen vaikutuksia lasten ja perheiden varhaisen tuen saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Selvityksessä yhdeksi keskeiseksi asiakasryhmäksi on tunnistettu erityisen haavoittuvassa asemassa olevat ja palveluita yhteen sovittavaa tukea tarvitsevat lapset, nuoret ja perheet.

Vammaispalvelulain säädökset perustuvat toimintakyvyn arvioon ja tukeen, ei diagnooseihin. Samoin kuntoutuksen sekä sosiaalisen tuen perustana on tuen tarve sekä toimintakyvyn puutokset. Neuropsykiatrisista oireista ja toimintakyvyn rajoitteista kärsivillä lapsilla ja nuorilla on siis yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin kuin muillakin lapsilla ja nuorilla, jos heillä on vammaispalvelujen tarve. Myös lasten ja nuorten vanhemmilla on oikeus tarvitsemaansa tukeen lapsen arjessa.

Nämä toimet ovat erittäin kannatettavia ja toivon niille menestystä. Ministerin vastaus toivottavasti auttaa vanhempia myös taistelemaan lapsille kuuluvien palvelujen puolesta. Annettu vastaus ei kuitenkaan poistanut huoltani erityislapsiperheiden liian vähäisestä huomioimisesta palvelurakenteissa.

Toivon, että vammaispalvelulakiin annettavissa lausunnoissa kaikki asiasta tietävät tahot kiinnittävät riittävästi huomiota myös näiden näkymättömien vammojen aiheuttamiin haasteisiin sekä yksilöille että perheille. Kannattaa vedota myös erillisen nepsystrategian saamisen puolesta.

-Merja Mäkisalo-Ropponen

kansanedustaja (sd)

Eduskunnan Vammaisasiain yhteistyöryhmän puheenjohtaja