Kohti muistiystävällistä Suomea

Olin keskiviikkona 6.6. Kuopiossa puhumassa Muistipäivä Symposiumissa Muistiliitosta ja sen toiminnasta. Muistiliitto on potilas- ja omaisjärjestö, jonka keskeisiä tehtäviä on huolehtia muistisairaiden ja heidän läheistensä oikeuksien toteutumisesta. Muistiliitto on perustettu vuonna 1988 eli vietämme tänä vuonna 30-vuotisjuhlavuottamme. Syksyllä on tarkoitus juhlistaa 30-vuotiasta liittoa kunnolla.

Muistiliiton keskeisiä tavoitteita on edistää kansallisen muistiohjelman keskeistä tavoitetta muistiystävällisestä Suomesta. Muistiystävällisessä Suomessa edistetään aivoterveyttä ja tunnistetaan muistioireet varhain. Muistiystävällinen yhteiskunta takaa muistisairaille ihmisille asianmukaisen hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen. Muistiystävällisessä Suomessa muistisairaat ihmiset ja heidän omaisensa voivat elää arvokasta elämää eikä heitä jätetä yksin.

30 vuodessa on tapahtunut paljon hyvää, mutta vielä on paljon tekemistä muistiystävällisen Suomen saavuttamiseksi. Aivoterveysteema on läpäissyt hyvin yleisen keskustelun, mutta esimerkiksi kognitiivinen ergonomia on monella työpaikalla vielä outo ja vieras käsite.

Muistiliiton yhtenä strategisena tavoitteena on ollut omannäköisen elämän ja osallisuuden mahdollistaminen jokaiselle muistisairaalle. Tämän tavoitteen toteutuminen vaatii yhteiskunnassamme vielä paljon työtä. Asenteiden ja toimintakulttuurin on muututtava ja muistisairaiden oikeudet on huomioitava nykyistä paremmin päätöksenteossa ja lainsäädännössä. Myönteistä on se, että Muistiliitolla on nykyisin vahva rooli vaikuttajana ja liitto on otettu hyvin huomioon lakien valmistelutyössä. Viime vuonna annoimme 12 erilaista lausuntoa ja kannanottoa.

Samalla on kuitenkin tullut esille vakavia huolenaiheita. Esimerkiksi asenteet muistisairaita kohtaan eivät ole riittävästi parantuneet. Sen huomaa, jos lukee esimerkiksi alustavaa versiota itsemääräämisoikeuslainsäädäntöesityksestä. Muistiliiton aktiivisesta vaikuttamistyöstä huolimatta muistisairaiden kohdalla hyväksyttäisiin jatkossakin rajujakin rajoittamistoimenpiteitä.

Toki itsemääräämisoikeuslakiesityksessä on hyviäkin asioita. Muun muassa lakiin tulisi velvoite tehdä itsemääräämisoikeutta turvaava suunnitelma. Hoitotahto ja tuettu päätöksenteko ovat lisäksi tulossa lakiin. Nämä ovat isoja parannuksia oman äänen kuuluviin saamisen näkökulmasta.

 

Yhteiskunnan asenneongelma näkyy osittain mediassakin

 

Mediassa edelleen puhutaan dementiasta ja dementikoista – jopa epäasialliseen sävyyn. Olen huolissani siitä, että ammattihenkilöidenkin taholta kuuluu kommentteja siitä, että muistisairaat ovat aggressiivisia ja heidän taholtaan tulee paljon väkivaltaa hoitotyön arkeen, jonka vuoksi rajoitustoimenpiteiden käyttö on välttämätöntä. Itse väitän, että usein tällaisissa tilanteissa on kysymys työntekijöiden osaamisen ja ammattitaidon puutteista. Toki kysymys voi olla myös henkilökunnan vähäisyydestä ja työntekijöiden uupumuksesta. Uupunut työntekijä menee usein ”siitä, mistä aita on matalin”. Silloin esimerkiksi eristäminen tai rauhoittava lääke on helppo keino hoitaa vaikea tilanne. Muistiliitto onkin tekemässä yhdessä Hoitotyön Tutkimussäätiön kanssa näyttöön perustuvaa katsausta siitä, mitä erilaisia vaihtoehtoisia hoitomuotoja on olemassa näiden ns. hankalien tilanteiden hoitamiseen ilman rauhoittavia lääkkeitä tai muita rajoittavia toimenpiteitä.

Toinen hyvä esimerkki ymmärryksen puutteesta – ja kenties asenneongelmastakin – on keskustelu kotihoidosta. Valtiovarainministeriön ’kustannukset kuriin’ –ajattelutapa lähtee siitä, että kotihoitoa lisäämällä saadaan säästöjä aikaan. Kotona ajatellaan asuttavan kauemmin kuin ennen eli kotihoidon asiakasmäärät nousisivat, mutta hoitotyöntekijöiden määrää ei tarvitsisi nostaa, sillä osa käynneistä korvattaisiin virtuaalikäynneillä ja digitaalisilla yhteydenotoilla.

Olen tulevaisuusvaliokunnan varapuheenjohtaja, enkä missään nimessä vastusta teknologian kehittämistä ja lisäämistä sosiaali- ja terveydenhuollossa – ei edes kotihoidossa. Uskon aidosti teknologian ja digitalisaation mahdollisuuksiin. Tulevaisuusvaliokunnassa käynnistyy vielä tänä keväänä hanke, jonka aiheena on esteetön ja saavutettavissa oleva Suomi. Hankkeessa pohditaan erilaisten digipalvelujen saavutettavuutta ja käytettävyyttä. Silti väitän, että valtiovarainministeriön virkamiehet ja -naiset eivät ole yhtään ymmärtäneet kotihoidon tilannetta ja esimerkiksi muistisairaiden määrää ja hoidon tarvetta.

 

Oma koti ei ole tietyssä sairauden vaiheessa ole enää paras paikka yksin asuvalle muistisairaalle. Siksi tarvitsemme yhteisökoteja.

 

Valitettavasti sosiaali- ja terveysministeriön virallisissa tavoitteissa on esimerkiksi tehostetun palveluasumisen vähentäminen. Olen kysynyt asiaa ministeriöstä, josta on sanottu, ettei laitoshoito ole inhimillinen asumisenmuoto kenellekään. Olen hämmentynyt siitä, ettei edelleenkään ymmärretä, etteivät yhteisökodit ole laitosasumista vaan kotona asumista. Näitä yhteisökotityyppisiä hoitoyhteisöjä tarvitaan tulevaisuudessa varmasti lisää. Itse luokittelen yhteisökodeiksi ainakin palveluasumisen, tehostetun palveluasumisen, ryhmäkotiasumisen ja perhekotiasumisen. Kun omassa kodissa ei ole enää hyvä ja turvallista olla, jokaisella muistisairaalla pitää olla oikeus päästä sellaiseen yhteisökotiin, jossa hänen tarpeisiinsa voidaan vastata parhaiten.

Onneksi olemme saaneet yhdessä Hoitotyön Tutkimussäätiön kanssa rahoitusta STEA:lta sellaisen kriteeristön laatimiseen, joka toimisi apuvälineenä sen arvioimisessa, milloin on syytä ryhtyä pohtimaan muistisairaan yhteisökotiin muuttamista.

Kokonaan toinen asia on se, minkä verran näihin yhteisökoteihin on pesiytynyt laitoskulttuurin piirteitä. Olen huomannut, että laitosmaisuutta on monessa paikassa liikaa. Osittain se johtuu siitä, että henkilökuntaa on liian vähän, jonka vuoksi kodin tunnelman luominen on vaikeaa. Toisaalta kysymys voi tässäkin olla työntekijöiden asenteista. Pari vuotta sitten Muistiliitto julkaisi hyvän hoidon kriteeristön ja arviointimittariston, joka palvelee hyvin pyrittäessä kodinomaisempaan hoitokulttuuriin.

 

Yhteenveto

 

Perimmäinen tavoite muistiystävällisestä Suomesta ei siis edelleenkään toteudu. Tiedon jakamista, vaikuttamistyötä ja asenteiden muutostyötä on tehtävä edelleen niin liiton tasolla kuin eri puolilla Suomea toimivissa muistiyhdistyksissä. Ajattelen, että meidän tulisi toimia entistä voimallisemmin sen eteen, että jokainen kansalainen ymmärtäisi muistiasioiden olevan kaikkien asioita. Muistisairaat eivät ole irrallinen marginaaliryhmä, vaan he ovat iso ja tärkeä osa yhteiskuntaamme. Muistisairaudet koskettavat hyvin monen elämää. Muistisairaus voi koskettaa minua itseäni, läheisiäni, naapureitani, asiakkaitani, potilaitani: tavalla tai toisella suurta osaa meistä. Toivon, että voisimme olla herättelemässä eri tahoja pohtimaan, mitä itse toivoisin ja haluaisin, jos minulla olisi muistisairaus. Mikä olisi minulle hyvä elämä?

Merja Mäkisalo-Ropponen

Kommentit

  • plokkariukki

    ”Me” vanhuudenhöppänät tulemme hyötymään jatkossa mm. paljon pelätyistä kasvojen- ja sormenjälki-tunnisteiden käyttöönotosta. Tänä päivänä lukematon salasanojen määrän muistaminen on jo ongelma minullekin, nimistä puhumattakaan. Jatkossa kun hortoilen jossakin kaduilla ja kujilla tietämättä mistä tulen ja minne menen, digitalisaatio oikein käytettynä etsii Ari-ukin salaman nopeasti ja robottiauto kaappaa ja kuskaa nälkiintyneen papparaisen ”kotiinsa” ja tieto karkulaisen löytymisestä tulee niin omaisille kuin hoitoyksikköön automaattisesti. Rupattelut tutun näköisten henkilöiden (sukulaiset ja läheiset) kanssa sujuu rattoisasti ”tulevaisuuden skypessä” ilman salasanoja, vain sormella tuttua naamaa hipaisten. Kaikki tekniikka ei ole pahasta!

  • Merja Mäkisalo-Ropponen

    Minä uskon digitalisaation mahdollisuuksiin. Tosiasia kuitenkin on, että tietyssä muistisairauden vaiheessa digitaalisuus ei enää auta. Muistisairas tarvitsee ihmisen lähelleen ja toisen ihmisen häntä auttamaan.

Jätä kommentti

*