Kirjoitin viime viikon blogissani asiakkaan/potilaan osallisuudesta, valinnanvapaudesta ja itsemääräämisoikeudesta sosiaali- ja terveystoimessa. Sain kirjoituksestani useita palautteita sekä facebook- sivuillani että sähköpostitse. Kiitos kaikille palautteen antajille. Eräässä palautteessa kysyttiin, miten kirjoituksessani mainitsemani asiat voivat toteutua muistisairautta sairastavien kohdalla. Tässä kirjoituksessa pohdin tätä asiaa.
Muistisairauden alkuvaiheessa asiassa ei ole mitään ongelmaa, sillä muistisairautta sairastava pystyy hyvin pitkään päättämään asioistaan itsenäisesti. Itsemääräämisoikeuden rajoittamisesta on oltava hyvin varovainen myös sairauden edetessä. Ammattihenkilöt ja omaisetkin helposti arvioivat muistisairaan elämäntapaa ja päätöksiä omasta näkökulmastaan käsin. Jos esimerkiksi kotona asuva henkilö on tehnyt hoitotyöntekijän mielestä tarpeettoman ostoksen (joka ei kuitenkaan aiheuta taloudellisia ongelmia henkilölle itselleen), niin miten asiaan suhtaudutaan? Annetaanko asian olla vai ryhdytäänkö henkilöä nuhtelemaan tai jopa lupaa kysymättä palautetaan ostos? Tällaisessa tilanteessa olisi syytä pohtia, mitä eri vaihtoehdot tarkoittavat henkilön itsensä ja hänen itsetuntonsa kannalta. Hoitotyöntekijän on syytä miettiä myös omalta kohdaltaan, onko hän kenties tehnyt joskus heräteostoksia ja miltä hänestä tuntuisi, jos joku tulisi niitä päätöksiä arvostelemaan? Me kaikki teemme joskus virhearviointeja, olimme muistisairaita tai emme.
Sairauden edetessä henkilö tarvitsee tukea ja ohjausta päätöksentekoon. Voidaan puhua niin sanotusta tuetusta päätöksenteosta. Kehitysvammaisten kohdalla tuettua päätöksentekoa hyödynnetään useammin, mutta oikein käytettynä se sopii myös muistisairautta sairastavien osallisuuden, valinnanvapauden ja itsemääräämisoikeuden tukemiseen.
Tuetussa päätöksenteossa henkilöllä on tukihenkilö tai ryhmä tukihenkilöitä. Nämä henkilöt voivat olla läheisiä, tuttuja tai ammattihenkilöitä, jotka auttavat henkilöä tekemään niin pieniä kuin suurempiakin päätöksiä. Omahoitaja on usein hyvä tukihenkilö. Tukihenkilöistä voi olla apua vaikeiden asioiden ymmärrettäväksi tekemiseen, tietojen hankintaan, palvelun hakemiseen, arkipäivän asioiden pohtimiseen sekä vaihtoehtojen etsimiseen ja punnitsemiseen.
Oikeustoimikelpoisena (esimerkiksi sairauden alkuvaiheessa) tekemänsä edunvalvontavaltuutuksen avulla muistisairautta sairastava voi valtuuttaa haluamansa henkilön huolehtimaan asioista niissä tilanteissa, joissa hän on kykenemätön hoitamaan itse asioitaan. Valtakirjassa henkilö itse määrittelee asiat, jotka valtuutus kattaa. Kun valtakirjan laatija on tullut kykenemättömäksi hoitamaan täysivaltaisesti omia asioitaan, valtuutettu pyytää maistraatin vahvistamaan valtakirjan. Valtakirja on voimassa niiden asioiden kohdalla, jotka siihen on kirjattu.
Myöhemmässä sairauden vaiheissa sairastuneen äänen kuuluviin saaminen edellyttää elämäntarinan tuntemista. Tavoitteena tulee olla, että sairaudesta huolimatta ihminen voi elää oman elämäntarinansa näköistä elämää ja esimerkiksi nauttia itselleen tärkeistä asioista. Elämäntarinan kertomisessa omaiset ovat tärkeitä henkilöitä. Ammattihenkilöiden ja omaisten yhteistyö onkin oleellisen tärkeää hyvän hoidon ja hoivan toteutuksessa.
Jokainen meistä voi myös laatia hoitotahdon, jossa kertoo, miten haluaa itseään hoidettavan siinä elämänvaiheessa, kun ei itse pysty täysivaltaisesti osallistumaan päätöksentekoon. Laatimalla hoitotahdon jokainen voi varmistaa, että hoidossa noudatetaan omia elämänarvoja ja että mahdolliset hoitoratkaisut perustuvat omaan tahtoon.
Hoitotahdon tekemiseen on erilaisia malliasiakirjoja. Muistiliiton laatima hoitotahtolomake löytyy Muistiliiton sivuilta www.muistiliitto.fi ja se sisältää perinteisen ”hoitotestamentin” lisäksi osuuden, jossa jokainen voi laajastikin kertoa omat hoitoa ja hoivaa koskevat tahdonilmaisunsa.
Ammattitaitoiset hoitotyöntekijät osaavat hyödyntää myös sanatonta viestintää kohtaamisessa ja vuorovaikutuksessa henkilön oman tahdon selville saamisessa. Kun muistisairautta sairastava ei enää kykene verbaalisesti kommunikoimaan, hän pystyy edelleen kertomaan tunteistaan ja olostaan sanattoman viestinnän avulla. Esimerkiksi eleet, ilmeet ja kehon liikkeet kertovat onko henkilöllä hyvä vai paha olla. Sanatonta viestintää tulkitsemalla löydetään henkilön kannalta parhaat mahdolliset tavat toimia.
Yhteenvetona voidaan todeta, että osallisuuteen, valinnanvapauteen ja itsemääräämisoikeuteen tulisi olla oikeus myös silloin, kun syystä tai toisesta joutuu olemaan toisen autettavana, eikä kenties pysty täysivaltaisesti osallistumaan tilanteeseen esimerkiksi pitkälle edenneen muistisairauden takia. Jotta tämä onnistuu, tarvitaan ajattelutavan ja asenteiden muutosta. Jokainen meistä voi myös ennakoida tällaisia tilanteita laatimalla itselleen hyvissä ajoin hoitotahdon.
Merja Mäkisalo-Ropponen
Kansanedustaja (sd)
Muistiliiton puheenjohtaja
